Epilepsie, ziekte zonder BV maar met beschermheilige
"Hoewel naar schatting wereldwijd 1 op de 100 mensen epilepsie heeft, merken we dat er nog steeds een taboe rond de aandoening heerst", zegt Gwen Maris van de Epilepsie Liga. Volgende maandag, op 13 februari, is het Internationale Epilepsie Dag, een initiatief van de Internationale Liga tegen Epilepsie. Die dag valt elk jaar gevierd op de tweede maandag in februari, zo dicht mogelijk bij 14 februari, want Sint Valentijn, die gevierd wordt op 14 februari, is de "beschermheilige" van epilepsie. "Wanneer we als Epilepsie Liga op zoek gaan naar een meter of peter voor een project, vinden we geen enkele bekende Vlaming die ervoor durft uit te komen dat hij of zij epilepsie heeft, hoewel we weten dat ze er zijn", zegt Gwen Maris. "Daarom is het belangrijk om dit thema in de kijker te zetten via een jaarlijkse Epilepsiedag."
"Mensen met epilepsie vinden moeilijker werk", legt Gwen Maris uit. "Om een geldig rijbewijs te halen mag je bijvoorbeeld al een jaar geen epilepsie-aanval meer gehad hebben. Daardoor zijn heel wat jobs al buiten bereik. Werkgevers staan ook niet altijd te springen om iemand met epilepsie aan te nemen, al mogen ze er strikt genomen niet naar vragen. Maar epilepsie wordt ook niet erkend als arbeidshandicap. Alleen mensen met veel aanvallen hebben recht op een uitkering voor ziekte of invaliditeit. Andere epilepsiepatiënten vallen tussen schip en wal."
Ook in relaties ligt epilepsie moeilijk. Mensen weten niet hoe ze hiermee moeten omgaan. "Daarom geven we met de Liga veel informatie over hoe je ermee moet omgaan als iemand een aanval krijgt, waar je wel of niet bang voor moet zijn", zegt Gwen Maris.
"Epilepsiepatiënten zijn soms bang om kinderen te krijgen, maar epilepsie is meestal niet erfelijk. Iedereen kan van vandaag op morgen epilepsie krijgen. Kinderen van iemand met epilepsie hebben hoogstens een licht verhoogde kans om na een hersenschudding of hersenvliesontsteking epilepsie te krijgen. Gelukkig is er nu steeds meer genetisch onderzoek dat kan nagaan of er een erfelijke vorm van epilepsie in het spel is én mogelijkheden biedt naar aangepastere behandeling."
bron: Belga