World Duchenne Awareness Day wil publiek sensibiliseren voor zeldzame spierziekte
De World Duchenne Awareness Day vindt vandaag/vrijdag plaats. Het doel van die dag is de publieke opinie te sensibiliseren voor de zeldzame spierziekte van Duchenne. Dat meldt de vzw Duchenne Parent Project België. Duchenne spierdystrofie is een progressieve, genetische spieraandoening die wordt veroorzaakt omdat het eiwit dystrofine niet kan worden aangemaakt door een fout op het X-chromosoom. Dat eiwit is nodig voor de stevigheid van de spiercellen, waardoor de spieren van jongens geleidelijk afbreken en vervangen worden door bindweefsel.
Volgens Duchenne Parent Project België zijn de gevolgen niet te overzien. "De meeste jongens verliezen reeds rond hun 12de levensjaar het vermogen om te lopen", legt Jo Rooseleers, voorzitter van de vzw, uit. "Zij hebben ook een zeer lage levensverwachting: in België bedraagt die gemiddeld 30 jaar. Sommige halen zelfs hun 20ste levensjaar niet en krijgen soms ook te maken met leerproblemen of concentratiestoornissen."
De ziekte komt voor bij 1 op de 3.500 jongens en zeer zelden bij meisjes, ongeveer 1 op de 50 miljoen. De fout situeert zich op het X-chromosoom waarvan jongens slechts 1 exemplaar hebben en dus het gebrek niet kunnen compenseren.
De patiënten- en oudervereniging Duchenne Parent Project België organiseert ook dit jaar enkele acties om de aandacht te vestigen op de wereldwijd georganiseerde Duchenne Awareness Day. Vrijdag vinden er acties plaats in onder meer Leuven, Vilvoorde en Waterloo. Een bijzondere actie wordt georganiseerd tijdens een groot benefiet-evenement "Duchenne Heroes", een 7-daagse mountainbiketocht door 3 landen waarbij fietsers door België, Nederland en Duitsland fietsen om fondsen op te halen voor het onderzoek naar de ziekte van Duchenne.
bron: Belga