Week van de primaire hoofdpijn: één patient op drie schaamt zich
Wat hebben Claude Monet, Elvis Presley, Friedrich Nietzsche en Khloe Kardashian met elkaar gemeen? Het zijn allemaal (bekende) hoofdpijnlijders. Deze personen zijn er ooit voor uitgekomen dat ze lijden aan migraine of een andere beperkende vorm van primaire hoofdpijn. Nochtans rust er nog steeds een stigma op hoofdpijn. Naar aanleiding van de ‘Week van de primaire hoofdpijn’ heeft patiëntenvereniging Hoofd-Stuk vzw onderzoek laten voeren rond de taboes rond hoofdpijn. Daaruit blijkt dat 31% van de patiënten zich schaamt voor de aandoening.
Tijdens de ‘Week van de primaire hoofdpijn’ van 27 september tot 3 oktober 2021 wil de patiëntenvereniging Hoofd-Stuk vzw iedereen beter informeren over de vaak onzichtbare en stigmatiserende ziekte migraine. Migraine is niet zomaar hoofdpijn, maar een genetisch voorbestemde aandoening die chronisch kan zijn en de levenskwaliteit behoorlijk beperkt.
Daarom heeft de vzw in samenwerking met iVOX 1.000 Vlamingen aangesproken over het thema. Uit de bevraging blijkt dat 56% van de patiënten zich schuldig voelt tegenover hun omgeving, 31% zich ervoor schaamt en 33% er er zelfs niet durft over te praten met vrienden en familie.
Excuus verzinnen
Vlamingen met migraine of clusterhoofdpijn hebben in een meerderheid van de gevallen het gevoel dat anderen dit niet geloven of kunnen begrijpen. Twee op de vijf patiënten vermoedt dat hun vrienden en familie het saai of vervelend vinden om over hun migraine te horen, en hen wel eens kleinzerig vinden. Dit zorgt ervoor dat een meerderheid van de patiënten zich schuldig voelt wanneer anderen rekening moeten houden met hun migraine/clusterhoofdpijn, en een op de drie er zelfs niet over praat met hun familie of vrienden. Nochtans zegt een meerderheid van hen dat het deugd doet als ze hier met anderen over kunnen praten.
Een vierde van de patiënten (25%) verzint wel eens een excuus om een afspraak af te zeggen, in plaats van toe te geven dat ze migraine hebben. Respondenten die regelmatiger last hebben van hun migraine/clusterhoofdpijn geven in een meerderheid van de gevallen aan dat ze hier wel eens over liegen uit schrik voor stigmatiserende reacties (minstens wekelijks: 59%, minstens maandelijks: 19%, minder: 17%).
Stress is niet per se oorzaak
De taboes rond migraine kunnen voortbestaan omdat mensen die er niet aan lijden vaak heel weinig weten over de aandoening. Zo geven drie op de vier niet-patiënten zelf aan dat ze hier weinig kennis van hebben. Zo geloven zeven op de tien niet-patiënten dat stress een belangrijke oorzaak is van migraine. Ook de lengte van een gemiddelde migraineaanval wordt door veel Vlamingen onderschat. Meer dan de helft van de Vlamingen zonder migraine denkt dat dit gemiddeld minder dan 15 uur duurt.
Niet zomaar aandacht zoeken
Eén op de vier Vlamingen die zelf niet aan migraine of clusterhoofdpijn lijdt, gelooft dat deze ziekte vaak als excuus gebruikt wordt om onder afspraken uit te komen. Ongeveer één op de vijf vindt migrainepatiënten soms ronduit aandachtzoekers. Ook Vlamingen die zelf iemand kennen met migraine of clusterhoofdpijn geven in één op de zes gevallen aan dat ze wel eens twijfelen of die kennissen niet een beetje overdrijven.
Volgens Hoofd-Stuk begint de perceptie rond pigraine wel langzaamaan te veranderen omdat meer en meer beroemdheden over hun eigen worstelingen beginnen te praten. De juiste informatie verspreiden draagt dan ook bij tot de aanvaarding van primaire hoofdpijn.