Vlaanderen weigerde test op dodelijke ziekte

Hoeveel Vlaamse kinderen met de zeer ernstige spierziekte SMA hadden eerder geholpen kunnen worden? Die vraag dringt zich op nu blijkt dat Vlaanderen, in tegenstelling tot Wallonië, besliste om niet in een drie jaar durend screeningsproject te stappen. Dat schrijft De Morgen op basis van eigen onderzoek. Ook Het Laatste Nieuws bericht over de screening. Spinale musculaire atrofie of SMA is een zeldzame en zeer ernstige spierziekte. Patiënten met type 1 worden zonder behandeling niet ouder dan achttien maanden. In Wallonië loopt sinds maart vorig jaar een proefproject rond SMA-screening. 37.000 kinderen zijn daardoor gescreend op de spierziekte. Zes gevallen zijn sindsdien aan het licht gekomen.

"Binnen dertig tot vijftig dagen na de geboorte kunnen we een behandeling starten", zegt professor Laurent Servais, die het project in Wallonië leidt. "Hoe sneller je weet dat een kind SMA heeft, hoe sneller je het kunt behandelen. Op die manier voorkom je dat de aansturing van de spieren onomkeerbaar wordt aangetast."

Omdat screenings regionale materie zijn, trok Servais vorig jaar naar het Agentschap Zorg en Gezondheid om een Vlaamse deelname te bespreken. "Maar op dat voorstel zijn ze nooit ingegaan", zegt Servais.

"De Vlaamse overheid wil eerst de screening op mucoviscidose evalueren op outcome en werking", klinkt het bij bevoegd minister Jo Vandeurzen (CD&V). Het vergt volgens hem ook heel wat voorbereiding om meteen na de geboorte op een extra ziekte te screenen.

bron: Belga