Patiënten met open rug leven steeds langer

De voorbije tien jaar is de levensverwachting voor mensen die met een open rug geboren werden, sterk gestegen. Dat stelt het UZ Gent vast, dat zaterdag een symposium organiseert over nieuwigheden in de behandeling.
door
Belga
Leestijd 2 min.

"We zien een grote evolutie in de aanpak van de incontinentieproblematiek, waaraan 95 pct van de patiënten lijdt", zegt coördinerend arts Helene Verhelst van het Spina Bifida Referentiecentrum. "En dat heeft een grote invloed, niet alleen op de levenskwaliteit maar ook op de levensverwachting van de patiënten."

Er worden in Vlaanderen jaarlijks zo'n 20 baby's geboren met de zware aandoening, die dankzij recente doorbraken niet noodzakelijk tot vroege sterfte leidt. "De meeste mensen met spina bifida hebben een hyperactieve blaas, die voor druk richting nieren zorgt. Complicaties aan de nieren leidde bij veel patiënten dan ook tot een overlijden", legt Verhelst uit.

"Artsen hebben de voorbije tien jaar heel wat nieuwe middelen om die nierbeschadiging te vermijden. We werken met sondes om de blaas volledig te ledigen. Maar dankzij ingrepen kunnen we de blaas ook vergroten en nieuwe medicatie kan de blaasspier ontspannen", aldus Verhelst. Zelfs Botox, gekend van de rimpelbehandeling, wordt in recente blaasbehandelingen gebruikt.

Neurochirurgische doorbraken begin jaren '80 hebben geleid tot een eerste generatie patiënten met spina bifida die de leeftijd van veertig haalden. Maar het voorbije decennium hebben artsen vooral vooruitgang geboekt in het urologisch domein. "De medische vooruitgang zorgt ervoor dat meer dan 90 pct van de patiënten niet langer pampers nodig heeft", zegt de coördinerende arts.

Dat heeft een grote invloed op de levenskwaliteit, maar ook op de levensverwachting. Al is het niet mogelijk de exacte invloed al te becijferen. "Van jonge kinderen weten we natuurlijk nog niet hoe oud ze zullen worden en eerdere overlijdens hebben enkel betekenis over behandelingen van vroeger. Maar we slaan met jonge patiënten een nieuw pad in en zien jongvolwassenen met een normale nierfunctie. Die groep heeft voor het eerst een quasi normale levensverwachting", voorspelt Verhelst.

bron: Belga