Vijftien progeriapatiënten trappen jaarlijkse "wonderweek" af in Aalst
In Aalst werd de aftrap gegeven van een jaarlijkse reünie van gezinnen met zorg voor een kind met de verouderingsziekte progeria. Vijftien van de 25 kinderen met progeria in Europa zijn tot dinsdag samen voor plezier en informatie-uitwisseling. Progeria is een zeldzame verouderingsziekte die naar schatting één op de vier miljoen geboortes treft. In Europa zijn een 25-tal patiënten bekend. Een therapie is er niet, de gemiddelde levensverwachting bedraagt 14 jaar.
Met de "progeria wonderweek", een jaarlijks terugkerend initiatief van de Nederlandse vrijwilligersvereniging Progeria Family Circle, ontmoeten lotgenoten elkaar en wordt er naast informatie-uitwisseling ook aandacht besteed aan het gezellig samenzijn.
De gratis bijeenkomst wordt elkaar jaar in een ander Europees land georganiseerd en vindt voor het eerst in België plaats. Mederi, een organisatie die thuiszorgverleners (huisartsen, verpleegkundigen, ...) ondersteunt, organiseert de bijeenkomst. "Er wordt ons nogal makkelijk verweten dat we zakelijk met zorg bezig zijn, dit is zorg die allesbehalve zakelijk is", zegt CEO Willy Vertongen.
Op het programma staat onder meer een ontmoeting met professor Raoul Hennekam, een wereldautoriteit op het vlak van progeria, en andere informatie-uitwisselingsmomenten. In het meer ontspannende luik kan een training van RSC Anderlecht worden bijgewoond of een bezoek worden gebracht aan Pairi Daiza.
bron: Belga